MENU
component-ddb-728x90-v1-01-desktop

Luchando contra enfermedad mortal

PORTLAND, Ore. – Los dos pequeños hijos de una familia de Portland sufren una enfermedad genética mortal, que ha dejado al hijo mayor debatiéndose entre la vida y la muerte, mientras que, para la hija menor, existe la esperanza que un innovador tratamiento pueda salvar su vida.

Elvis de 7 años de edad, tiene pocas posibilidades de sobrevivir la enfermedad de Batten, un trastorno mortal del sistema nervioso relativamente poco común que poco a poco fue robando su voz, visión y movimiento.

“Anoche me fui con él en la ambulancia y me quedé allá toda la noche. Lo veo sufriendo, pero también lo veo luchando, como se aferra a la vida. Le digo que es mi hermoso guerrero”, nos cuenta Nicolasa Cuevas, la madre de los pequeños.

Hace más de un año cuando los visitamos por primera vez, la familia estaba destrozada porque su pequeña hija "Fátima" que ahora tiene dos años, también fue diagnosticada con la enfermedad hereditaria y ya comienza a presentar síntomas.

Nicolasa nos explica, “hay veces que Elvis necesita ayuda y miro a la otra esta convulsionando. Le digo a mi esposo, a veces no puedo partirme en dos, pero trato de juntarlos a los dos para ayudarlos”.

Antes no se conocía de un tratamiento para detener o revertir los síntomas de la enfermedad, pero ahora existe una cirugía experimental que podría salvar la vida de Fátima.

“Nos dijeron que seleccionaron a siete niños de todo el mundo. No cura la enfermedad, pero detiene sus síntomas, no deje que avance”, dice Miguel Gutiérrez el padre de los niños.

La familia dejará todo atrás; red de apoyo, casa y trabajo para trasladarse a Ohio donde seguirán luchando por la vida de sus dos hijos.

"Pedirle a dios, pedirle a la gente que nos ayude con sus oraciones a que Elvis aguante llegar a Ohio para que su hermana reciba su tratamiento", expresa Nicolasa.

La familia viajara por tren más de 60 horas a Ohio dentro de unas tres semanas. Cuando los entrevistamos por primera vez pidieron oraciones para sus hijos, ahora se están viendo obligados a solicitar apoyo económico.

Puede hacer una donación en cualquier Bank of America a la cuenta 4850-1353-8359 bajo el nombre "Fátima Gutiérrez-Cuevas”. O puede ir a GoFundMe.com “Amor para Fátima y Elvis".

Trending